口唇裂.口蓋裂mama記録

2017.08.26 24w2day.
口唇裂と宣告されてからの、気持ちの整理、育児記録などなど。

出産

無事、2019年12月出産いたしました‼


妊娠中本当に沢山悩みました。生まれてからも、涙が勝手にでたりまだまだフルパワーとは行きませんが少しずつね


まだ、入院中なので少しづつ


旦那様と話し合って、同じように悩む人の何かの参考になればと、べべちゃんの状態
今後の手術の経過など、不安など書けて行けたらと思います‼


もぉめちゃくちゃ可愛いです。


口唇裂のお口も、みっふぃーちゃんみたいで愛らしくて、妊娠中愛せるのかななんて思ってた、怖がってた自分に教えてあげたい‼すでに、夫婦そろって親ばかです❤

結局、いい人を演じても、我慢して我慢して、いつかは大爆発するだけ。by坂上忍


今日は気持ちについて少し書こうと思います。


まさかって親なら誰もが思います。ごめんねって多くの方は思うでしょう。
障害も持って生まれてくると知り
私は責めました。仕方ない、しょうがないって思えないものです。


そこで、自分の過去妊娠初期について可能な限り書き出しました。
多因性とはいえ、リスクファクターは様々です。


それを改め、見直し、今の自分が出来る事を少しでもしていこうと、告知からの三日目にあたる月曜日にinstagramにあげました。


まだ、全ての繋がっている人に今の現状は言える準備はできてないので、伏せたままで…


私から皆様へのお願い。
お願いです。妊婦さんの前で煙草を吸わないでください。
そうじゃなくても、そうかもしれないと後悔する。
何か原因が欲しいだけなのかもしれない。自分を戒める原因が欲しいだけなのかもしれない。


少しでも、リスクファクターは減らすにこしたことはない。


支えてくれる人たちは皆、私のせいじゃないって励ましてくれる


けどね、どうしても、まだそんな風に思えない。強くない。


あの時、発作で吸引したからだ、つわりが酷くてろくに食べれなかったからだ。
ストレスから逃げる勇気がなかった。葉酸サプリを飲み忘れたからだ。
煙草吸ってる人の横に居たからだ。以前、喫煙者だったからだ。っと沢山でてくる。


少しでも、リスクファクターを減らしてほしい


だから、お願いです。


妊婦の前では煙草を吸わないでください。


妊娠したお母さん
お願いです。副流煙は避けて。


っと綴りました。


私が出来る事といえば、繋がっている人の意識を少しでも向けることが出来たら。この程度です。


仕方ない、いつまでもメソメソしてても仕方ない
考えない。
なんてミジンコも思いません。


いいんです。メソメソしたって泣いたって。


そこで、出来ることから少しずつ進めばいいんです。


強いふりしなくていい、いい人ぶらんでいい。友達に言えない。
いいんです。言えなくてもって今は思います。


言える時がくるから
理解してもらいたいってそう思ったときに話せる気がします。


タイトルにもした、坂上忍さんの言葉は私の中で、無理につよがらなくていいっと言ってもらえたかのようで、気持ちが楽になりました。
くよくよしても、いいと思う。無理に笑うより、泣く時はおもっきりないて、悩んでぶち当たる。これも又大切だと感じさせてくれました。


旦那さまに、
このブログの人のように強くなりたいけど、まだなれないメソメソでごめんねって話したとき


どんな人だって、すぐに強くはなれない少しづつやっていこ


こういってもらえて、本当にこの人と結婚してよかった。二人の子を授かってよかった。そう思いました。私は恵まれている。一人じゃない。


私がくよくよも全て、気持ちすべて書いていこうと思った切っ掛けにもなりました。


弱い自分も又自分なのです。こんな人もいるよーって!こうならなくちゃって強がらなくてもいいよー!って発信するのもありかな


成長、旦那さまとこの子と一緒に少しずつ


又、進んでいくよ


病院について

私は実家が大阪、香川に嫁にきて只今高松在住。


そのことから、選択肢として関西圏、中部地方は通院が可能なのかなどとざっくり思いながら検索



出てくるのは、やはり
図書館で借りた2冊の口唇裂の著者である
「昭和大学」手術件数でも軍を抜いている。
最初の手術が肝心とのこと。そうだわな。成長過程である幼児期が大事になるであろう事は素人でも解る。


初めの、口唇裂の手術だけでも東京で…なんて机上の論だが夫婦で話し合っていた。
色んな面から、東京に新生児を連れていくリスクや症例数が多い分、治療予約が半年待ちど。様々な問題もある。無論金銭面も…


今、通っている先生にも相談しながら整形での話は進むであろう。


口唇口蓋裂、チーム医療が基本になるとのこと。


現実を考え
関西圏、中部地方で調べた。


川崎医科大学 稲川先生


香川大学付属病院 玉井先生


大阪母子医療センター
https://www.mch.pref.osaka.jp/hospital/department/koukugeka/


病院でなく先生による。


先生の考え方も様々。


機能的に正常になる以上のことを求める。


すこしでも、綺麗にってやっぱり思う。普通に恋愛して、結婚してほしいものね。親心ってものですかね。


これから、このページは少しずつ改良します。


自分の記録用でもあるので。。。


6日たって、ほんの一歩だが泣かずに、逃げずに進んだかな。